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요즘 일어나는 일들. 2006-02-27 이승호 |
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운영자 개인사정과 koas 내부 일이 겹쳐서, 정기모임을 한동안 열지 못하고 있습니다. 운영을 책임진 사람으로 죄송한 마음을 회원님들께 전해드립니다. 우선 반가운 소식은 레미케이드가 곧 보험이 될 것 같다는 것입니다. 임상실험이 끝났기 때문에 곧 적용 판정만 남아 있습니다. 엔브렐 때의 경험이 있기 때문에 조금만 노력하면 적용이 될 것 같습니다. 1주일에 두번씩 맞아야 하는 엔브렐보다 2~3개월에 한 번씩만 맞으면 되는 레미케이가 많은 도움이 될 것 같다는 생각입니다. 보험이 적용되면 실제 들어가는 비용은 2~3개월에 28만원 정도할 것으로 에상되어 비용 부담도 많이 줄 것 같습니다. 보건소에서 적용하고 있는 의료비 지원은 우선은 생활이 어려운 가정의 의료비 부담을 줄여준다는 목적이기 때문에 절차가 까다롭고, 대상이 되는 것이 그리 쉽지는 않은 내용이지만, 그동안 의료비가 없어 고생하시던 분들에게는 많은 도움이 되리라는 생각입니다. 그동안 가장 문제가 되었던 군 문제도 면제가 가능하게 사안이 결정되고 있어 젊은 환자들의 고생을 줄여줄 것으로 기대합니다. 여러 가지 일들이 환우회가 생긴지 8년만에 하나씩 자리를 잡아가는 것 같습니다. 정회원만 오천명에 달하는 거대 환우회 조직이 이제는 내실을 기해야 할 때인 것 같습니다. 환우회를 위해 함께 일해주실 분들의 지원이 필요한 시기가 아닌가 생각됩니다. 많은 회원님들의 관심과 성원 부탁드립니다. 현재 koas 운영은 세 명이 회사를 다니며 하고 있는데, 그리 쉽지가 않네요... 근래 들어 없어졌던 허위정보들이 고개를 다시 들고 있습니다. 새벽에 검증할 수 없는 한의원의 완치가 된다는 터무니 없는 내용의 글이 올라오고, 몇 만원 밖에 안하는 보조식품들을 완치가 가능하다며, 몇 십만원에 판매한다는 말들이 들리고 있습니다. 회원님들께 말씀드립니다. 이 병을 치료할 수 있는 무언가가 나온다면, 아마 전세계 언론이 황우석교수 때보다도 더 시끄럽게 보도할 것입니다. 현혹되어 피해를 보시는 일이 없으시길 간절히 바랍니다. (운영자도 병을 판정 받기 10년전까지 수천만원의 돈을 날린 경험에서 꼭 말씀드리는 것입니다.) 현재 한양대힉교 김태환, 이규훈 선생님과 경희대학교 이상훈 선생님과 함께 교육용 비디오와 CD를 제작중에 있습니다. 완성이 되면 그동안 이 홈페이지를 통해 질문되었던 내용들과 선생님들이 연구하신 내용을 모은 것들이 회원님들께 돌아갈 것 같습니다. 근래 일들을 두서없이 적어 보았습니다. 환우회 발전을 위해, 혹은 좋은 의견이 있으신 회원님들의 많은 리플 부탁드립니다. 환절기에 접어 들었습니다. 그간의 경험으로 보면 이즈음이 가장 몸이 안좋았던 것 같습니다. 감기 조심하세요. |
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2006-01-13 | 이승호님 | 540 | |
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2005-11-29 | 김강호님 | 710 | |
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