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투병 생활 발표나 패널로 참석하면... 2014-04-21 박상열 |
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<제 29회 한국 강직성척추염 환우회 전국모임>
** 일시 : 2014년 5월 17일 토요일 오후 3시 ~ 6시
** 장소 : 한양대학교 서울 병원 강당 (지하철 2호선 한양대학교 역)
** 참가비 : 2만원 ( 참가하신 분들께는 기념품과 교육용 CD를 드립니다)
** 참가신청 : 환우회 홈페이지 (www.koas.org) 정기모임 게시판
** 모임 내용 (미확정)
1. 류마티스 전문의 강의 - 한양대학교 류마티스 내과 김태환 교수님
2. 관련진환 강의 - 재활의학과, 안과 등 전문의 섭외 중
3. 강직성 척추염을 안고 살아 가는 삶 - 환자 발표
4. 환우회 사업 보고 - 환우회장
5. 내가 본 강직성 척추염 환자 - 환자 가족이나 지인
6. 패널 토의 - 환자와 가족 전문의가 함께 토론하는 시간
7. 축하 공연
** 지금 계획하고 있는 내용입니다.
--> 본인의 투병 생활을 발표하고 싶으신 회원분들은 운영자에게 신청하시거나 (cybertv@nate.com)
정기모임 게시판에 신청 글을 남겨 주세요.
--> 환자 가족이나 지인분들 중 환자를 지켜보면서 느꼈떤 소감이나 생각을 말씀해주실 분들도 함께
신청해 주세요.
--> 패널로 참석을 희망하시는 분들의 신청을 함께 받습니다. 우리 병 전반에 대한 격의 없는 토의의 장을
가질 계획입니다.
투병 생활 발표나 패널로 참석하면 여비를 주나요.
그러면 참석할 수 있습니다.
==================== 답 변 ====================
죄송합니다.
현재 저희 환우회는 회원들의 후원금이나 회비의 모금이 활성화 되지 않아, 회장님의 사재로 거의 운영되고 있습니다.
운영진 또한 기타 경비등을 사재로 충당하고 있기 때문에 따로 참여하신다고 하셔도 비용을 지급할 수 없음을 알려드립니다.
==================== 답 변 ====================
네. 무슨 말인지 알겠습니다.
강직성척추염 30년 노하우를 나누고자 참석 해 볼려고 했는데.
저는 강직성척추염 30년 환우로 사재를 털어서 갈 형편이 안되어서 물어보았습니다.
경북 청도라 거리가 멀어서 여비가 많이 들어 물어보았습니다.
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