http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=001&oid=144&aid=0000484905

작년 공청회때 내용입니다.

- 다행스럽게도 잘 해결되어 계속해서 산정특례 혜택을 받을 수 있게 되었습니다. ^^

대한류마티스학회가 지난달 31일 서울 중구 한국프레스센터에서 ‘류마티스 희귀질환 관련 제도의 평가와 개선 방향’을 위한 의료정책 토론회를 개최했다.



박현영 질병관리본부 심혈관희귀질환과장이 희귀질환관리제도의 정책 방향 및 시행, 성윤경 한양의대 류마티스내과 교수가 류마티스질환 산정특례 적용의 성과와 개선방향에 대해서 주제토론을 벌였다.



왼쪽부터 대한류마티스학회 백한주 의료정책이사, 한겨례신문 김양중 기자, 질병관리본부 심혈관희귀질환과 박현영 과장,강직성척추염 환우회 이승호 회장, 이종구 서울의대 글로벌의학센터장, 한국펭귄회(류마티스관절염 환우회) 임유순 회장,보건복지부 보험급여과 정통령 과장, 가천의대 예방의학과 임준 교수, 한양의대 류마티스내과 성윤경 교수.



박현영 과장은 선진국의 희귀질환 관리 동향과 비교하며 향후 희귀질환 지원 사업의 방향성을 제시했다. 성윤경 교수는 류마티스 질환 환자에게 산정특례가 적용됨으로써 환자와 의사에게 얻어진 유무형의 효과와 성과를 평가했다.



이종구 서울의대 글로벌의학센터장이 사회를 맡고 대한류마티스학회 백한주 의료정책이사, 한양의대 류마티스내과 성윤경 교수, 가천의대 예방의학과 임준 교수, 보건복지부 보험급여과 정통령 과장, 질병관리본부 심혈관희귀질환과 박현영 과장, 한국펭귄회(류마티스관절염 환우회) 임유순 회장, 강직성척추염 환우회 이승호 회장, 한겨례신문 김양중 기자가 패널로 참석했다.



이승호 회장은 “그 동안 환자들은 치료제 보험, 산정특례제도 등을 위해 많이 노력했다. 제도권 내에서 안심받고 치료를 받고자 하는데 단순히 숫자를 기준으로 희귀난치질환에서 제외하겠다고 말하는 것은 환자들을 새로운 혼란에 빠트리는 결과다”며 “희귀난치질환의 기준을 재심사해주기를 촉구하며 난치질환으로 분류되더라도 산정특례 혜택을 유지시켜주길 바란다”라고 강조했다.



백한주 이사는 “희귀질환전문기관 지정 시 시설이나 규모적인 측면보다는 희귀질환 담당 전문의에 대한 기준이나 해당 전문의에 대한 동기부여 및 지원 등 관련 인력에 대한 기준이 가장 중요하다”라며 “진단지원사업의 경우 유전자검사가 가능한 질환에만 집중되어 있어 유전자 검사로 진단되지 않는 질환에 대한 지원 방안도 필요하다”고 말했다.



이종구 센터장은 “시간이 걸리더라도 전문가들이 의견을 모으고 합당한 방향의 제도를 만드는 것이 중요하다. 이러한 노력을 바탕으로 당대에 가장 합리적인 방향이 제시될 수 있을 것이다”라고 말했다.



<김문석 기자 kmseok@kyunghyang.com>