“저 같은 경우는 ‘강직성척추염 환우회’를 소개하는 별도의 명함을 들고 다니죠. 식당을 가도, 처음 보는 사람을 만나도 뭔가 몸이 불편해 보이면 ‘왜 그러지?’라고 생각하는 눈빛들이 느껴지거든요. 나는 단지 강직성척추염을 앓고 있을 뿐이고 충분히 당신들과 동일하게 생활을 하는 사람일 뿐이라고 말하고 싶지만, 아직은 우리 사회에서 강직성척추염에 대한 질환 인식이 낮은 것 같아 아쉽죠.”



지난 1988년 강직성척추염에 대한 올바른 이해를 돕고 환자들이 제대로된 치료를 받을 수 있도록 다양한 활동을 펼치기 위해 설립된 한국 강직성척추염 환우회 이승호 회장(사진). 이 회장은 “대다수의 강직성척추염 환자들은 ‘젊은 사람이 왜 저런가’하는 오해를 많이 받는다. 환우회는 우선 이러한 오해부터 줄이고, 질환에 대해 올바르게 알 수 있도록 적극적으로 홍보하자는 취지에서 처음 4명이 활동을 시작했다”고 말했다.



4명에서 시작된 환우회는 현재 1만5000여명의 회원을 두고 홍보대사와 자문위원단 등과 함께 질환 인식개선에 나서는 규모 있는 단체가 됐다. 1990년대 후반 환우회 설립 당시에는 인식 자체가 너무나 없어서 질환을 알리기 위한 홍보 5개년 계획을 세웠다는 이승호 회장. 그는 “환우회 설립 초기에는 환자들이 허리가 아파서 병원에 가면 디스크 진단을 받는 경우가 많았다. 환자들 조차도 자신의 병이 뭔지 잘 몰랐다”며 “강직성척추염이 정확히 어떤 질환인지 알리고, 환자들에게 질환의 특성과 일상생활에서의 질환 관리법 등을 교육시키는 교육사업도 꾸준히 실시하고 있다”고 설명했다.



특히 강직성척추염 환자였던 모 의과대학 학생의 사례가 방송국을 통해 소개되면서 환자들은 물론 일반인들도 관심을 갖게 됐다는 것이다.



이처럼 강직성척추염 환우회가 성장하면서 강조하는 것은 크게 2가지이다. 하나는 환자들이 질환을 제대로 이해하고 일상생활에서 관리할 수 있도록 정기모임과 교육정보를 꾸준히 제공하는 것이다. 이 회장은 “환자 교육과 정기모임에서는 환자들이 운동치료를 수행함으로써 증상 악화를 예방하고 일상생활이 가능하도록 다양한 정보를 제공한다. 이와 관련 얼마전 자문 의료진들과 환우회가 공동 제작한 운동치료법 CD를 배포하기도 했다”고 말했다.



또 다른 활동은 우리 사회가 강직성척추염 환자들의 대한 오해와 편견을 버릴 수 있도록 인식을 개선하는 일이다. 직장과 학교 등에서 환자들에 대한 작은 배려만 있다면, 적절한 치료와 관리를 받을 수 있고 직업인으로서 학생으로서 충분히 사회생활을 할 수 있다는 점을 강조하고 있다.



“‘젊은 사람이 왜 그러냐’는 오해를 많이 받고, 특히 직장내에서 알게 모르게 차별이나 부당한 대우를 받기 쉽죠. 특히 강직성척우염 환자들은 ‘조조강직’이라고 해서, 자고 일어나면 몸이 굳어져 심한 통증이 발생합니다. 이후 서서히 통증이 사라지는데, 이런 경우 아침에 아프더라도 오후에 괜찮아지면 ‘혹시 꾀병 아니냐’라는 오해를 받게 됩니다.” 특히 이 회장은 남성 직장인들의 경우 꾀병을 부리는 것 아니냐는 오해를 받기 쉽다고 말했다.



주위 사람들이 ‘강직성척추염’이라는 질환을 조금만 이해한다면, 충분히 자신의 능력을 발휘할 수 있다는 것을 적극적으로 알리는 것이 환우회의 가장 큰 핵심 역할이다. 이와 함께 환자들에게도 꾸준히 관리하고 증상 악화를 막을 수 있도록 다양한 운동치법을 소개하고, 이를 함께 할 수 있는 교육 모임을 제공하는 것도 환우회의 몫이다.



이와 함께 강직성척추염 환우회는 국민들이 느끼는 질환에 대한 편견과 오해를 바꿀 수 있도록 질환 명칭을 변경하는 것도 고민중이다. 질환에 대한 부정적 이미지때문에 명칭을 바꾼 몇몇 사례들을 검토해 환우회와 의료진들과 함께 머리를 맞대고 정부 정책에 반영할 수 있도록 한다는 계획이다.



이 회장은 “일을 하고 싶어도, 능력이 있어도 직업을 갖지 못하거나 스스로 직장생활을 포기하는 경우가 너무나 많다. 강직성척추염은 충분히 관리가 가능하고, 질환을 적절하게 관리한 이들이 사회에 자기 역할을 충분히 할 수 있다”고 강조했다.



특히 이승호 회장은 환자들이 올바르게 질환 관리를 할 수 있도록 교육시스템을 만드는데 정부도 정책적인 고민을 할 필요도 있다고 지적했다. 이 회장은 “환자들에게 운동치료와 질환관리를 교육하는 시스템을 만들면 그만큼 증상 악화를 막고, 환자들이 다시 직장과 학교로 돌아가 자신의 능력을 발휘에 사회에도 이득이 되는 것”이라며 “하지만 그러한 교육시스템 만들고 강사를 육성하는데 환우들 스스로의 힘만으로는 부족하다. 이에 대해 정부가 조금만 관심을 갖고, 국민들도 편견없이 강직성척추염 환자들을 바라봐 주기길 바란다”고 힘줘 말했다.



송병기 기자 songbk@kukimedia.co.kr