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공지사항

치료비 지원사업 - 두 번째 대상자

2020-05-27

관리자

 

환우회가 코로나로 힘들어 하시는 분들을 위한 치료비 지원 사업을 결정하고 두 번쨰 수혜자분을 지정하여 공지드립니다.

메일을 보내고 많은 분들이 응원과 격려를 해주셔서 큰 도움이 되고 있습니다.

그리고 현재 여러 분의 환우분들이 지원 요청을 해주셔서 심사중에 있습니다. 환우회 사정상 지원하시는 분 전부를 다 지원해 드리지 못해 안타까운 마음입니다.  혹여 지원을 못 받게 되시는 분들은 양해 부탁드립니다.

 

다음은 두번쨰 수혜자 분 사연입니다.  100만원의 치료 지원비를 잘 전달해 드리겠습니다.

수혜자 분께서 비록 힘든 시기지만 건강하게 잘 생활하실 수 있는데 작은 도움이 되었으면 하는 바램입니다.

 

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안녕하세요?


코로나 때문에 많이 힘드실 텐데도 환우회를 위해 애써주시는 모든 분께 
진심으로 머리 숙여 감사 인사를 드립니다.


저는 올해 45세 남자 강직성 척추염 환우 안**(실명으로 주신걸 ** 처리합니다)입니다.
얼마 전 환우회에서 형편이 어렵거나 증상이 심각한 환자등을 위해
생활비와 치료비 지원을 해주신다는 이메일을 받고 고민 끝에 연락 드립니다.



저는 2002년도 6월에 발병하여 강직성 척추염으로 18년 째 투병 중입니다.
2002년 부터 2017년 까지 약물 복용만 했는데,
화장실에 앉았다 일어나는 것도 너무 무릎이 아파서 고생하다가
담당 교수님께 문의하여 면역 주사제가 보험 혜택이 된다고 해서
2018년 부터 매달 심포니 50미리 주사를 맞고 약물도 함께 복용하고 있습니다.


그런데 문제는 온 몸이 너무 심하게 고장이 났습니다.


현재 고대 안암 병원을 다니고 있는데, 
류마티스 내과, 피부과, 비뇨기과, 이비인후과,
신경정신과, 신경과. 총 6개 과를 다니며 진료 받고 있고,
내과 의원에서 당뇨, 혈압, 고지혈증, 설사, 위장, 간 약을 매달 검사와 함께 
진료 받으면서 약을 처방 받아 복용하고 있으며,
일반 안과 의원에서도 안과 진료를 받고 있습니다.


또 치아가 많이 상하게 되어 치과 진료도 정기적으로 받고 있는데,
현재 임플란트를 한 치아가 무려 7개입니다.


정리하면 총 9개 진료과에서 진료를 받고 있습니다.


강직성 척추염의 면역 주사제인 심포니 주사는 의료 보험에서 90% 지원이 되어서
주사비와 약 값의 부담이 줄은 것은 사실이지만,
그 외에 진료과는 강직성 척추염처럼 의료 보험 적용이 많이 되질 않기에
진료비를 포함하여 매달 지출하는 약값이 너무너무 많습니다.


73세가 되신 아버지는 아직도 막노동을 하고 계시며,
환갑이 훨씬 지난 어머니는 식당에서 일하고 계십니다.
이렇게 아픈 저 때문에 말입니다.


저는 2002년에 발병한 후로 2006년 까지 일하다가
건강이 많이 악화되어 잦은 조퇴와 많은 병원 진료로 인해
퇴사를 하고 지금까지 14년 째 무직 상태입니다.


일하고 돈 벌어서 사회 생활을 해야 한다는 마음은 굴뚝 같지만,
몸이 전혀 따라 주질 않고, 또 몇 군데 아르바이트 지원을 하여 근무했지만
저의 몸 상태로 인해 다른 직원들께 민폐를 끼친다는 이유로
퇴사를 강요 받기 일쑤였습니다.



또한 몸상태가 매우 좋지 않기에 사실 일하러 나갈 수도 없는 몸 상태입니다.
부모님께서는 저의 몸상태 때문에 제가 일하는 것을 반대하시는 상황이기도 합니다.



그래서 저는 현재까지 14년 동안 무직인 상태이며,
일을 하지 못할 정도로 허리가 많이 굽었고,
잦은 복통과 설사 때문에 집 밖에 나가 있는 시간이 몹시 두렵기도 합니다.
가장 심각한 곳은 손가락과 발가락입니다.


손가락은 어느 누가 봐도 놀랄 정도로 염증때문에 손가락 마디가 다 굽고 휘어져서
키보드를 두드리고 있는 지금 이순간에도 고통을 참으며 글을 쓰고 있습니다.


손가락 마디와 발가락 마디가 염증 때문에 붓고 휘어진 것도 문제지만,
손톱과 발톱은 모두 얇게 부서져서 엉망이 되었습니다.


발가락은 남에게 보이지 않으니 괜찮으나
손가락은 누가 봐도 큰 병이 있는 환자처럼 보여서 늘 주머니에 손을 넣고 다닐 정도입니다.


머리카락은 듬성듬성 빠져서 이제는 머리를 삭발하여 민머리로 다니고 있습니다.


강직성 척추염을 앓고 계신 환우 분 중에 저보다 더 많이 아프고 힘든 분이 계실 거라 생각됩니다만,
환우회에서 보내주신 이메일에 고민하다가 용기내어 제 이야기를 하고 싶었습니다.
 

정확한 심사를 하셔야 하는 줄로 압니다.
그렇기에 저의 병원 진료 목록이나 진료비 내역,
현재 복용하고 있는 약물들,
보기 흉하지만 손가락과 발가락 사진도 요청하시면 보내드리도록 하겠습니다.



부끄럽지만 이렇게라도 해서
병원 치료비를 지원 받을 수 있다면,
코로나 때문에 현재는 일도 나가지 못하시어
아들의 병원비를 걱정하시는 노부모님의 짐을 조금이라나 덜어 드릴 수 있을 것입니다.


도움을 청하는 긴 글 읽어 주셔서 감사드립니다.
 제가 지원을 받지 못하더라도 용기 잃지 않고 힘 내며 잘 살겠습니다.
많은 환우 분들의 이메일을 받으실 텐데, 
걱정하지 않으시도록 힘 내서 잘 살겠습니다.

그럼 연락 기다리겠습니다. 감사합니다. 
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