|
강직성 척추염과 고엽제 피해2세 관련 모임 2018-09-04 이인호 |
  |
|
저는 1977년에 발명하여 1987년에 한양대에서 확진을 받았고 이후 부산 동아대에서 계속 치료를 받고 있는
강척 환자입니다.
경추까지 강직이 온 상태이고 현재 엠브렐을 7년째 맞고 있습니다.
제가 여기에 가입한지도 꽤 오랜 세월이 지났군요
그리고 세월이 흘러
강직성 척추염 병명이 밝혀진지 이제 그 역사가 꽤 흘러
그동안 강척 환우회와 운영진 그리고 여러 의료진분들 그리고 환우 여러분들의 노력에 의해
많은 진일보가 있었습니다.
이제 강척이라는 병은 각종 언론과 일반인들에게도 많이 알려졌습니다만
고엽제 관련해서는 아직도 갈 길이 먼것 같네요
제가 2016년도 쯤에 올렸던 글입니다. 당시만 해도 고엽제와 강직성 척추염의 인과 관계는 추측은 있으나 물증이 없던 상황이였고
고엽제 강척환자 사례 관련 뉴스도 있었고
2년의 세월이 흘러
정책브리핑에 올라온걸 보면
현재는 어느정도 인과 관계를 의심하는 단계까지는 온것 같습니다.
저의 아버님이 고엽제 후유증으로 다발성골주송 혈액암으로 판정받아 투병3년차 이십니다.
그동안 제 나름으로 여러곳을 방문하고
보훈청에도 문의 하였지만 돌아오는 말은 인과관계를 알 수 없다라는 말 뿐이였습니다.
그리고 세월이 흘러 보훈청 담당자도 작은 변화가 있었습니다.
저처럼 강직성 척추염과 파월장병의 고엽체 2세 후유증에 대한 관련 문의가 개별적이였지만
상당한 숫자가 누적되어 왔던것 같습니다.
어제 장시간 대화를 통해 답변을 듣기를
상당한 숫자의 환우분들이 저와 비슷한 문의를 보훈청에 했던것 같습니다.
그분이 애둘러 얘기하셨지만 결론은 그거였습니다.
그동안 몇몇분의 문의가 있었고 역학조사를 위해서는 관련 환우끼리 뭉쳐야 한다는 얘기였습니다.
결국 자기도 일개 공무원이고 역학조사를 개인차원에서는 절대 움직이지 않는다는 것이였습니다.
결국은 목마른자가 우물을 파야만 가능할 것 같다는 결론이 서네요
저도 먹고 사는 문제와 치료를 병행하면서 누군가 나서주겠지 시간이 지나면 나아지겠지라고 막연히
기다렸지만 아무런 변화가 없었던 것 같습니다.
저도 몰랐던 청와대 청원 시도도 있었고요
개별적으로 많은 분들이 개인 차원에서 문의를 많이 했었던 것 같습니다.
조만간 시간이 나면 파월장병 고엽제 후유증 2세에 대한 카페를 별도로 개설하던지
강척환우회 운영진분과 문의를 하든지 해서
진척이 되면 고지를 하겠습니다.
제글이 어느정도 시간이 흘러야 인터넷 검색을 통해 관련 분들이 모이는 특징이 있어서 시간이 걸릴것 같네요
강척환우회 운영진분들이 이글을 보고 계신다면
강척 환우분들과 파월장병의 고엽제 인과 관계에 관한 설문조사를 진행 해주시면 고맙겠습니다.
아니면 별도의 게시판이나 추후 만들어질 카페에 대한 링크만이라도 올려주시면 좋겠네요
급한대로 다음카페를 하나 만들었습니다.
|
|
|
|||
  |
| 번호 | 제목 | 등록일 | 작성자 | 조회수 | |
|---|---|---|---|---|---|
 |
10월 21일 [정기모임] 공지 (3) | 2023-09-22 | 관리자님 | 8447 | |
|
유료정회원제 폐지안내 (1) | 2023-08-11 | 관리자님 | 5776 | |
|
코로나극복을 위한 류마티스학회와 환우회 공동 ... | 2021-07-07 | 관리자님 | 23287 | |
|
코로나 백신 접종 류마티스학회 가이드 | 2021-06-23 | 관리자님 | 20057 | |
|
100원 기부 프로젝트 - 천만원 모금 | 2020-10-30 | 관리자님 | 80403 | |
|
2019희귀난치성질환 환우를 위한 복지정보 (1) | 2019-05-22 | 관리자님 | 29448 | |
|
고엽제 피해 2세 관련 정보 수집 (10) | 2018-09-06 | 관리자님 | 31644 | |
|
강직성척추염 환우회 운동자료 활용 안내 (2) | 2018-07-13 | 관리자님 | 30688 | |
|
<제30회>전국모임 공지 | 2017-09-01 | 관리자님 | 30581 | |
|
<3월 30일> 대구 강연회 안내 | 2016-03-07 | 관리자님 | 39124 | |
|
운동과 교육용시디 발송방법 | 2015-07-22 | 관리자님 | 49121 | |
|
리플 부탁합니다.강직성척추염 <바이블> 제작 | 2015-02-03 | 관리자님 | 53355 | |
|
<필독> 회원 강퇴와 글 삭제 | 2014-08-18 | 관리자님 | 55420 | |
|
<정회원> 인증 명단(4/27)-10차 (2) | 2014-01-21 | 관리자님 | 67100 | |
|
<운동교실>어디에서 뵐까요 | 2014-01-06 | 이승호님 | 57207 | |
| 9249 |  7월에 강척 확진 받았습니다. (1) |
2017-09-12 | 관리자님 | 5908 | |
| 9248 | 너무 겁이 납니다. 도와주십시오~ (1) | 2017-09-04 | 환우님 | 6687 | |
| 9247 | 너무 겁이 납니다. 도와주십시오~ |
2017-09-04 | 관리자님 | 4201 | |
| 9246 | 혹시고관절 연골 치환술 하신분계실까요? (1) | 2017-09-01 | 김정열님 | 5100 | |
| 9245 | 현부심으로 전역하고 재검중인데 조언좀요 ㅜㅜ | 2017-07-13 | 이상규님 | 9452 | |
| 9244 | 현부심으로 전역하고 재검중인데 조언좀요 ㅜㅜ |
2017-07-17 | 관리자님 | 5697 | |
| 9243 | 요즘 오른 팔 팔등. 팔목이 자주 붓습니다. (2) | 2017-07-11 | 이형록님 | 5578 | |
| 9242 | 오진으로 힘들었습니다 | 2017-06-23 | 홍태경님 | 5067 | |
| 9241 | 오진으로 힘들었습니다 (1) |
2017-07-11 | 관리자님 | 4562 | |
| 9240 | 전체 대기회원 인증 | 2017-06-22 | 관리자님 | 3280 | |
| 9239 | 병원에 갈 날짜가 남아있는데 통증이... ㅠ (2) | 2017-06-15 | 이형록님 | 4580 | |
| 9238 | 분당차병원/서울 아산병원 병원선택질문. (1) | 2017-05-27 | 정철훈님 | 5526 | |
| 9237 | 분당차병원/서울 아산병원 병원선택질문. |
2017-05-29 | 관리자님 | 3315 | |
| 9236 | 메토트렉세이트 처음 드실 때 어떠셨나요? (1) | 2017-05-21 | 노란바람개비님 | 4678 | |
| 9235 | 메토트렉세이트 처음 드실 때 어떠셨나요? |
2017-05-22 | 관리자님 | 3579 | |
| 9234 | 산정특례 혜택 합병증 질문 (1) | 2017-05-14 | ㅁ님 | 6495 | |
| 9233 | 고엽제2세 강직성척추염 환우 분들 계세요? | 2017-04-18 | 황선민님 | 3824 | |
| 9232 | 봄이 오고 회원인증을 하고.. | 2017-03-15 | 관리자님 | 3802 | |
| 9231 | 군대문제에 대해 조언좀 부탁드립니다. (5) | 2017-01-17 | 김시웅님 | 5701 | |
| 9230 | 군대문제에 대해 조언좀 부탁드립니다. (1) |
2017-01-20 | 관리자님 | 4375 |
|
|
|
 |
HOME > 게시판 > 자유게시판
