KOAS 게시판

  • 공지사항
  • 등업게시판
  • 자유게시판
  • 낙서장
  • 지역모임게시판
  • 정기모임게시판
  • 의료 상담 게시판
  • 보도자료게시판

바로가기

  • 병의 이해
  • KOAS
  • 지역모임
  • 협력병원
  • 후원기관

자유게시판

강직성 척추염과 고엽제 피해2세 관련 모임

2018-09-04

이인호

 
저는 1977년에 발명하여 1987년에 한양대에서 확진을 받았고 이후 부산 동아대에서 계속 치료를 받고 있는 
강척 환자입니다.
경추까지 강직이 온 상태이고 현재 엠브렐을 7년째 맞고 있습니다.


제가 여기에 가입한지도 꽤 오랜 세월이 지났군요 

그리고 세월이 흘러 
강직성 척추염 병명이 밝혀진지  이제 그 역사가 꽤 흘러 
그동안 강척 환우회와 운영진 그리고 여러 의료진분들 그리고 환우 여러분들의 노력에 의해 
많은 진일보가 있었습니다. 

이제 강척이라는 병은 각종 언론과 일반인들에게도 많이 알려졌습니다만
고엽제 관련해서는 아직도 갈 길이 먼것 같네요

제가 2016년도 쯤에 올렸던 글입니다.

당시만 해도 고엽제와 강직성 척추염의 인과 관계는 추측은 있으나 물증이 없던 상황이였고
고엽제 강척환자 사례 관련 뉴스도 있었고

2년의 세월이 흘러

출처 : 국가보훈처 담당부서/저자 : 제대군인지원과 등록일 : 2010.10.31 유형 : 연구보고서 

정책브리핑에 올라온걸 보면
현재는 어느정도 인과 관계를 의심하는 단계까지는 온것 같습니다.



저의 아버님이 고엽제 후유증으로 다발성골주송 혈액암으로 판정받아 투병3년차 이십니다.
그동안 제 나름으로 여러곳을 방문하고 
보훈청에도 문의 하였지만 돌아오는 말은 인과관계를 알 수 없다라는 말 뿐이였습니다.

그리고 세월이 흘러 보훈청 담당자도 작은 변화가 있었습니다.

저처럼 강직성 척추염과 파월장병의 고엽체 2세 후유증에 대한 관련 문의가 개별적이였지만 
상당한 숫자가 누적되어 왔던것 같습니다.

어제 장시간 대화를 통해 답변을 듣기를 
상당한 숫자의 환우분들이 저와 비슷한 문의를 보훈청에 했던것 같습니다.
그분이 애둘러 얘기하셨지만 결론은 그거였습니다.

그동안 몇몇분의 문의가 있었고 역학조사를 위해서는 관련 환우끼리 뭉쳐야 한다는 얘기였습니다.

결국 자기도 일개 공무원이고 역학조사를 개인차원에서는 절대 움직이지 않는다는 것이였습니다.
결국은 목마른자가 우물을 파야만 가능할 것 같다는 결론이 서네요

저도 먹고 사는 문제와 치료를 병행하면서 누군가 나서주겠지 시간이 지나면 나아지겠지라고 막연히 
기다렸지만 아무런 변화가 없었던 것 같습니다.

저도 몰랐던 청와대 청원 시도도 있었고요

개별적으로 많은 분들이 개인 차원에서 문의를 많이 했었던 것 같습니다.

조만간 시간이 나면 파월장병 고엽제 후유증 2세에 대한 카페를 별도로 개설하던지 
강척환우회 운영진분과 문의를 하든지 해서 
진척이 되면 고지를 하겠습니다.

제글이 어느정도 시간이 흘러야 인터넷 검색을 통해 관련 분들이 모이는 특징이 있어서 시간이 걸릴것 같네요

강척환우회 운영진분들이 이글을 보고 계신다면
강척 환우분들과 파월장병의 고엽제 인과 관계에 관한 설문조사를 진행 해주시면 고맙겠습니다. 
아니면 별도의 게시판이나 추후 만들어질 카페에 대한 링크만이라도 올려주시면 좋겠네요

급한대로 다음카페를 하나 만들었습니다. 

 



이전글 고엽제 피해 2세 관련 정보 수집
다음글 목 통증으로 너무 겁이 납니다.
이름 비밀번호
* 왼쪽의 자동등록방지 코드를 입력하세요.
        
번호 제목 등록일 작성자 조회수
2019희귀난치성질환 환우를 위한 복지정보 2019-05-22 관리자님 141
고엽제 피해 2세 관련 정보 수집 (4) 2018-09-06 관리자님 1683
강직성척추염 환우회 운동자료 활용 안내 2018-07-13 관리자님 1859
<제30회>전국모임 공지 2017-09-01 관리자님 3591
<3월 30일> 대구 강연회 안내 2016-03-07 관리자님 11816
운동과 교육용시디 발송방법 2015-07-22 관리자님 21765
리플 부탁합니다.강직성척추염 <바이블> 제작 2015-02-03 관리자님 25828
<필독> 회원 강퇴와 글 삭제 2014-08-18 관리자님 28717
<정회원> 인증 명단(4/27)-10차 (2) 2014-01-21 관리자님 35564
<운동교실>어디에서 뵐까요 2014-01-06 이승호님 30833
9282 휴미라 해외 유학 2019-04-19 정성엽님 211
9281 자고 일어나면 허리통증이 심합니다ㅠ 2019-03-02 이은열님 5145
9280   자고 일어나면 허리통증이 심합니다ㅠ 2019-03-04 관리자님 417
9279 목,어깨 통증이 심합니다. 2019-02-24 이승구님 344
9278 강척에 도움되는 영양제?? 2018-11-30 박재욱님 1100
9277 강직성 척추염과 고엽제 피해2세 관련 모임 2018-09-04 이인호님 855
9276 목 통증으로 너무 겁이 납니다. (1) 2018-08-12 권오현님 1298
9275   목 통증으로 너무 겁이 납니다. 2018-08-20 관리자님 848
9274 휴미라 통증이 84% 줄었네요 2018-07-25 안동호님 1699
9273 골다공증치료제 주사후 엔브렐주사 효과가 제대... 2018-05-05 김미례님 1750
9272 베트남 하노이 장기 줄장 2018-04-26 최성진님 1273
9271   베트남 하노이 장기 줄장 2018-04-28 관리자님 1242
9270 흉골 쇄골 염증(흉쇄골 증후군) 2018-04-13 장기복님 2266
9269   흉골 쇄골 염증(흉쇄골 증후군) 2018-04-16 관리자님 1601
9268 음식에 관한 경험적인 팁입니다. (2) 2018-04-08 김호근님 1960
9267 급해요! 이승호회장님 연락처 좀 알려주세요 (1) 2018-03-05 김미례님 1715
9266 최근 강척최종진단 후 궁금한게 너무 많습니다. 2018-02-19 KDB님 2104
9265   최근 강척최종진단 후 궁금한게 너무 많습니다. 2018-03-08 관리자님 1847
9264 저도 25년차 강척환자입니다. 2017-12-21 김상미님 4516
9263 허리나 목이 굳어지는 경과는 2017-11-06 박규환님 3356
  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10  
 

HOME > 게시판 > 자유게시판

  • 의료상담게시판
  • 등업게시판
  • 지역모임
  • 대화방